我们在一起——你我携手,爱不罕见

2月29日是国际罕见病日(Rare Disease Day),以这个四年一次的日子意寓发病率万分之一甚至百万分之一的罕见病的极其罕见。在没有2月29日的年份,2月28日为国际罕见病日...

详细>>2012-02-24

病友会的凝聚力

患者和家人之间因病而结友,这其实是很松散、脆弱的关系,并没有真正的凝聚力。经过这一段时间与广大病友深入的交流,在磨练自己的同时,我深深体会到,只有同心同德的一群人,才会真正地凝聚在一起,共同面对未来。与躯体疾病相比,灵魂的疾病其实更加可怕,也更加痛苦...

详细>>2011-09-08

2011第二届瓷娃娃全国病人大会

2011年8月20日上午9点半,来自全国各地138个家庭的病友们,齐聚在北京,参加第二届的瓷娃娃全国病人大会。
对于成骨不全症患者来说,病人大会给了这些几乎生活在绝望中的“瓷娃娃”一个新的希望,也给了他们的家人一个希望...

详细>>2011-08-20

论病友会在罕见病领域的重要作用

罕见病是医学研究进步的必然产物。在对罕见病进行研究和干预的过程中,病友会将发挥不可替代和举足轻重的作用。无论是医务工作者,还是政府相关部门,都应重视扶持和帮助病友会的建设和发展;罕见病病人和家属也应该投入更大的热情和能量...

详细>>2011-08-05

中国病友互助协会章程

中国病友协会是社会中介组织,它的产生和发展是现实医疗环境变化的结果,反映了患者自我服务、自我协调、自我监督、自我保护的意识和要求...

详细>>2011-05-19

协会章程

中国病友协会是社会中介组织,它的产生和发展是现实医疗环境变化的结果,反映了患者自我服务、自我协调、自我监督、自我保护的意识和要求。
1) 以患者个体或个病组织机构为主体;
2) 建立在自愿原则的基础上;
3) 以谋取和增进患者的共同利益为宗旨;
4) 具有法人资格的社会团体...

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